No me gusta quejarme ni lamentarme, pero supongo que necesitaba sentirme así para tomar el buen ánimo de siempre. Gracias por la muestras de apoyo que hemos recibido, comparto totalmente la idea del blog de Guzmán: Hay una energía positiva que movemos entre todos, sólo hay que creer en ella.
Ale ha vuelto a comer, aún no devora todo como lo hacía antes, pero su apetito sigue siendo bueno. Tenemos semana y media sin crisis de asma y eso significa que tener días seguidos saludables nos pone felices. El tratamiento alergénico que iniciamos parece que nos da resultados favorables. Esperemos seguir así por mucho mucho tiempo más.
Y bueno, después de todo, Ale está estrenando sonrisa:
La siglas COAMEX, representa un movimiento denominadoCoalición México por los Derechos de las Personas con Discapacidad, que ha venido desarrollando actividades que fomentan la inclusión de las personas con discapacidad.
Es una coalición formada por cinco organizaciones que trabajan con y para las personas con discapacidad, su finalidad es promover sus derechos humanos a través de la incidencia en políticas públicas.
Misión: Mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades y la de sus familias.
Visión: Ser una organización de excelencia en la atención de personas con parálisis cerebral y mantenernos a la vanguardia en las mejores prácticas para su educación, rehabilitación e integración social y laboral..
Objetivos:
Brindar educación individualizada a nuestros alumnos, buscando que logren el desarrollo máximo de sus capacidades, en un ambiente que promueve la autoestima por sus logros personales e induce la socialización con sus compañeros.
Lograr la máxima rehabilitación posible de nuestros pacientes a través de la detección temprana y programas de rehabilitación física diseñados para cada uno de ellos cuidando siempre su buen estado de salud física y mental.
Brindar capacitación laboral para que puedan obtener un puesto de trabajo y dotarles de las herramientas necesarias para que en la medida de lo posible consigan la autosuficiencia, la independencia y la inclusión social.
Fomentar el conocimiento de las características y necesidades de las personas con parálisis cerebral, por medio de asesorías, capacitación y participación con organizaciones que promueven los derechos humanos de las personas con alguna discapacidad.
Contacto: Enrique Garrido Ramírez.
Teléfonos: +52 (55) 9172-4621 al 28, y 044 (55) 1650-7523.
Misión: Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, impulsando su plena inclusión en la sociedad.
Visión: Queremos una sociedad basada en la equidad, la justicia, la igualdad y la interdependencia, que asegure una mejor calidad de vida para todos sin discriminaciones de ningún tipo, que reconozca y acepte la diversidad como fundamento de la convivencia social. Una sociedad donde primero sea la condición como persona de todos sus integrantes, que garantice su dignidad, sus derechos, su auto determinación, su contribución a la vida comunitaria y su pleno acceso a los bienes sociales.
Objetivo: Promover la formación e información de las personas con discapacidad intelectual y sus familias para contribuir a mejorar su calidad de vida e impulsar su participación activa y organizada en la generación y aplicación de políticas sociales que garanticen su inclusión.
Contacto: María Gabriela Martínez Olivares
Teléonos: +52 (55) 52921390 al 92,y 044 (55) 29804950
Visión: Discapacitados Visuales IAP como institución líder en México, en la prestación de servicios que promueven el desarrollo integral de las personas con discapacidad visual, pugnará por ser un organismo de asesoría y consulta para la generación de política pública y de servicios en materia de atención a este sector poblacional, cuyo modelo de atención a sus beneficiarios se verá replicado en otras entidades del territorio nacional por su trayectoria, confiabilidad y calidad en el servicio.
Misión: Ofrecer profesionalmente servicios pedagógicos, de capacitación, diseño, accesibilidad, sensibilización y orientación que incidan en el desarrollo integral de las personas con discapacidad visual en México, promoviendo con ello su plena inclusión en la comunidad.
Objetivo: Respetar la voluntad fundacional de este organismo, promoviendo en sus acciones, el desarrollo integral de las personas con discapacidad visual en México. Coadyuvando en el pleno ejercicio de sus derechos y siendo gestor ante entidades públicas y/o privadas de todo tipo de acciones que tiendan a mejorar la calidad de vida de las personas físicas o morales interesadas en el ámbito.
Misión: Lograr que nuestro país sea plenamente accesible en todos sus entornos, para todas las Personas con Discapacidad, considerando las diversas características de cada tipo de discapacidad, así mismo, alcanzar la inclusión social a través de la eliminación de cualquier barrera física, cultural o social que sea impuesta a las Personas con Discapacidad.
Visión: Ser una Organización de la Sociedad Civil de impacto nacional e internacional, reconocida por su calidad de excelencia, su capacidad de negociación y trabajo contributivo con los sectores público y privado, en el asesoramiento, desarrollo e implementación de programas de accesibilidad total.
Objetivos:
Asesorar y gestionar con los sectores público, privado y la comunidad en general, la promoción e implementación de una accesibilidad total, como un derecho ciudadano, así como el establecimiento de estrategias para modificar o eliminar las barreras físicas, culturales y sociales en México
Promover la eliminación de barreras físicas, sociales y culturales, con el objeto de lograr la plena integración de las Personas con Discapacidad a todos los ámbitos de nuestro país;
Llevar a cabo todas las gestiones necesarias para que las autoridades competentes promuevan la elaboración y promulgación de leyes y reglamentos que regulen las construcciones en México y
Llevar a cabo la promoción y defensa de los derechos de las Personas con Discapacidad en México.
Contacto: Lic. Laura L. Bermejo Molina
Teléfonos: +52 (55) 5425-8590 ext.110 y 044 (55) 3085-4316
Visión: Ser la Voz en Pro de la Salud Mental en México, trabajando unidos con la comunidad, otras asociaciones, familias y usuarios, para mejorar la calidad de vida de todos los afectados a través de la educación, la participación activa y el apoyo. Desempeñándose con ética, compromiso y esperanza. Promoviendo la equidad e integración, la atención médica integral, y el cumplimiento legal en colaboración de los Organismos de Salud Oficiales y Privados. Así mismo busca ser líder y un articulador de los esfuerzos de las personas, grupos, instituciones y organizaciones a favor de una mejor atención de la Salud Mental en nuestro país, con una nueva visión que respete los Derechos Humanos de las personas con trastornos mentales y que promueva el acceso a servicios de calidad.
Misión: Somos un grupo de asociaciones no gubernamentales de familiares, usuarios y profesionistas, avocadas a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad mental y la de sus familiares. Promoviendo la educación y comprensión social, hacia las personas con este tipo de padecimientos, buscando que se respeten sus derechos humanos y ciudadanos.
Objetivo: Concientizar a la comunidad sobre la importancia de la detección temprana, con el fin de reducir el deterioro provocado por las crisis en usuarios que no reciben tratamiento oportuno, que permita la reintegración del paciente a la sociedad. Trabajar a favor de los derechos de las personas con enfermedad mental a recibir un tratamiento integral que comprenda los aspectos biológico, psicológico y social que les permita la reintegración y una vida digna. Educar a los familiares, fortaleciéndolos y dándoles esperanza; así como a la comunidad para erradicar el estigma y la discriminación. Educación, programas de rehabilitación y de reinserción social para las personas que tienen una discapacidad psicosocial.
No he querido publicar nada últimamente, porque no quisiera transmitir el mal ánimo que he tenido estas semanas, pero el día de hoy, me decidí a contar lo que estamos pasando en casa.
Sin duda el cuidado de un niño con discapacidad, no es la tarea más fácil del mundo, podría decir que es la más gratificante porque cada "pequeño logro" representó el triple de trabajo que el que hiciera un niño sin discapacidad, pero no por sentirse mejor deja de ser más difícil. En el caso de los padres que tenemos hijos con parálisis cerebral, la tarea se complica, pues al ser una discapacidad múltiple, no sabemos de qué lado nos vendrá el golpe, así que tenemos que estar siempre con escudo en mano.
Estos días me he sentido la mejor madre del mundo, pero también pésima en ésta tarea que realizo. La salud de Ale se había venido deteriorando desde hace un par de meses, y no pude hacer nada para detenerlo. El asma se ha llevado el apetito de Ale. Últimamente he caído en pánico, cada crisis asmática ha sido más severa que la anterior. Este domingo en la madrugada, apenas alcancé a ponerle el nebulizador cuando Ale entró en broncoespasmo, sus crisis son tan severas que su cuerpo se dobla hacía atrás y llora con desesperación porque no puede respirar, mientras lo sostengo en brazos, me agarra como puede y se aferra a mí como si yo pudiera ayudarlo, son cinco minutos eternos...
Por si fuera poco, hice algo estúpido dejando pasar visitas al dentista. Los tres anticonvulsivos que Ale tomó por poco más de un año, le deshicieron los dientes, y queriendo detener el daño en casa, no pude. Esta semana Ale perdió dos dientes, fueron extracciones muy dolorosas, y no quiere comer nada, ni moverse ni hacer nada. Y me siento pésima madre.
He odiado estos días... Estoy tan molesta, y culpo a la parálisis cerebral, de comprimir los pulmones de mi hijo, culpo al médico por no poder controlarlo, a todos y a mi misma... Culpo a la ciencia por no tener una solución inmediata para nuestros hijos hoy. Quiero que la salud que tenía Ale hace tres meses regrese.
Esto detonó, primero, porque a principios de este mes, murió mi tía, a la cual la vi en mi última visita al DF, pero no tuve tiempo de despedirme, el cáncer se la llevó en menos de un mes, nos golpeó muy duro a todos, y me ha llegado a confundir el concepto de la muerte, que me aterra tan sólo pensarlo, no puedo entender porqué hoy estamos aquí y mañana no.... Y segundo, porque me he encontrado con dos compañeros del kinder de Ale; la niña que vi está tan grande, ya sabe escribir y está empezando a leer, el niño también. Y nosotros estos poco más de dos años no hemos enseñado a Ale a leer, nos hemos dedicado a aferrarnos a la vida... siento que vivimos en un universo paralelo.
Creo que ayuda mucho confesarlo...
He querido sacudirme todo esto, para tomar fuerza. Considero que es bueno escribir esto, pues caer sin duda nos fortalece más. He cambiado muchas cosas en nuestra vida estas semanas, comencé con ejercicios nuevos de ABR, que me han indicado para mejorar el colapso pulmonar. Y estoy las 24 horas del día al lado de Ale. Dejé de llevar a Ale a la escuela. No sé que vaya a pasar mañana, sé que muchas mamás están pasando por lo mismo que nosotros, incluso más severo. Un beso enorme a Betiana, Lucely y Valeria, quienes también están pasando por una racha mala con la salud de sus hijos.
Solo quiero decirle a mi hijo, que estaré con él incondicionalmente en la salud y en estas rachas de enfermedad...
En México cada
30 de abril celebramos el día del niño, pues siguiendo a la ONU quien lo organiza en conmemoración a la aprobación de la Declaración de los Derechos del Niño en 1959 y de laConvención sobre los Derechos del Niño en 1989. Es un día en el que todos hablamos de los niños y también se sus derechos, pero saben ¿cuántas personas hablamos de los niños con discapacidad y sus derechos? En realidad muy pocas.
Con mi publicación del año pasado sobre los Derechos de los Niños con Discapacidad, elaboré un vídeo un poco más dinámico, con la finalidad de que día a día este tema se vaya difundiendo más entre nuestra sociedad. Si tienes la oportunidad de difundirlo, te lo agradeceré siempre! Y si tienes hijos sin discapacidad, también te servirá mi post Cómo explicarle a un niño qué es una discapacidad.
No hay nada más inteligente que querer cambiar al mundo por medio de la infancia. Y este es el caso de este maravilloso cuento que relata de la manera más natural y de niño a niño sobre qué es la discapacidad. Me encantó desde que empecé a leerlo, me gustaría que me ayudaras a difundirlo, con la familia, con los amigos y conocidos.
También te recuerdo el relato de ElCazo de Lorenzo, que también es una historia muy reflexiva para comprender que la discapacidad no es algo natural.
Estoy más que maravillada con lo que descubrí esta semana. La Secretaría de Educación, lanza este 2012, la colección completa de los material de nivel básico en su versión de "audiolibros", esto con la finalidad de que los niños con discapacidad visual tengan un acceso sencillo al material de primaria.
Nosotros en casa trabajamos con audiolibros también, pero es una maravilla que estén disponibles para descarga libros de educación pública; de esta manera nosotros lo padres podemos reforzar el conocimiento que van adquiriendo. Sin duda, es un paso más a la educación inclusiva de nuestro país.
Si te emocionaste tanto como yo, la imagen te dirige al sitio original de descarga.
Estás tarjetas son continuación de algunas que he elaborado para poder comunicarme con Ale. Te recuerdo que son personales, y responden a las necesidades de mi hijo, pero pueden ser guía para que elabores las tuyas. Hice las tarjetas con algunas cosas que tenemos en casa y que Alejandro reconoce sencillamente.
También te recomiendo imprimirlas, ya que es más sencillo tenerlas a mano para comunicarte con tu hijo.
Me encanta la idea de ir creando conciencia sobre la discapacidad, pero algunas veces es desgastante. Es que somos pocos intentando modificar el pensamiento de tantos, que aveces pienso que me tomará toda mi vida. Sin embargo, cuando veo vídeos como estos, me anima a seguir adelante, pues sé que aunque somos pocos cada día vamos cambiando un pedacito de mundo, y el llegar cada día a más gente es el mayor logro que nosotros los activistas podemos tener.
Alejandro es un niño de 5 años, con Síndrome Dandy Walker e Hidrocefalia diagnosticados desde nacimiento. Su desarrollo fue completamente normal hasta que en un recambió valvular (sep 2009) le detectaron dos Papilomas de Plexos Coroideos (tumores cerebrales benignos) lo que causaban presión intracraneal. Actualmente tiene dos años con Lesión Cerebral severa. En mayo 2011 comenzamos la terapia ABR en Montreal. Éste blog es sólo testimonio de la rehabilitación de un niño con parálisis cerebral...
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Cómo afrontar la discapacidad de tu hijo
Mi finalidad al crear este blog es intentar forjar un futuro para mi hijo en nuestra sociedad, la cual no está diseñada para una persona con discapacidad ni mucho menos para una infancia con discapacidad.
La parálisis cerebral es para mi la discapacidad más severa, pues implica problemas motores, sensitivos y mentales, por lo cual como padres tenemos un tarea muy dura en los primeros años de vida de nuestros hijos con lesión cerebral.
